{"id":1525,"date":"2010-09-26T04:24:56","date_gmt":"2010-09-26T08:24:56","guid":{"rendered":"http:\/\/www.socialdoc.net\/magnus\/?p=1525"},"modified":"2010-09-26T04:24:56","modified_gmt":"2010-09-26T08:24:56","slug":"une-experience-emouvante-alphee-et-les-etoiles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.socialdoc.net\/magnus\/2010\/09\/26\/une-experience-emouvante-alphee-et-les-etoiles\/","title":{"rendered":"Une exp\u00e9rience \u00e9mouvante: Alph\u00e9e et les \u00c9toiles"},"content":{"rendered":"<figure style=\"width: 500px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a title=\"Alph\u00e9e &amp; Colin by misacsson, on Flickr\" href=\"http:\/\/www.flickr.com\/photos\/12509341@N03\/5023705025\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/farm5.static.flickr.com\/4131\/5023705025_0115653d2e.jpg\" alt=\"Alph\u00e9e &amp; Colin\" width=\"500\" height=\"334\" \/><\/a><figcaption class=\"wp-caption-text\">Alph\u00e9e, 5 ans, avec son fr\u00e8re Colin, 8 ans.<\/figcaption><\/figure>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\">Il ne m\u2019arrive pas souvent de travailler sur les projets d\u2019autres cin\u00e9astes. Mais voici que depuis quelques mois <strong>je travaille avec r\u00e9alisateur <a title=\"NFB-ONF\" href=\"http:\/\/www.onf-nfb.gc.ca\/eng\/portraits\/hugo_latulippe\/\" target=\"_blank\">Hugo Latulippe<\/a> sur son film <em>Alph\u00e9e et les \u00c9toiles <\/em>et le projet web qui doit l\u2019accompagner. <\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\"> <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\">Hugo est l\u2019auteur de plusieurs long-m\u00e9trages, dont <a title=\"ONF\" href=\"http:\/\/www.onf-nfb.gc.ca\/fra\/collection\/film\/?id=50599\" target=\"_blank\"><em>Bacon, le film<\/em><\/a> et <a title=\"NFB\" href=\"http:\/\/films.onf.ca\/cequilrestedenous\/\" target=\"_blank\"><em>Ce qu\u2019il reste de nous<\/em><\/a> (avec <a title=\"NFB\" href=\"http:\/\/www.onf-nfb.gc.ca\/fra\/portraits\/francois_prevost\/\" target=\"_blank\">Fran\u00e7ois Pr\u00e9vost<\/a>), ainsi que de la s\u00e9rie <a title=\"Homesite\" href=\"http:\/\/manifestesenserie.ca\/\" target=\"_blank\"><em>Manifestes en s\u00e9rie<\/em><\/a>.<span> <\/span>Alph\u00e9e, 5 ans, est la fille de Hugo et l\u2019environnementaliste tr\u00e8s connue <a title=\"Equiterre\" href=\"http:\/\/equiterre.org\/choix-de-societe\/blog\/lettre-dune-maman-aux-conservateurs\" target=\"_blank\">Laure Waridel<\/a>. Elle est atteinte d\u2019une condition g\u00e9n\u00e9tique rare qu\u2019on nomme <a href=\"http:\/\/www.smithlemliopitz.org\/about-slos\" target=\"_blank\">Smith-Lemli-Opitz<\/a>, qui cause des retards de d\u00e9v\u00e9loppement. <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\"> <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\">Hugo et Laure sont des amis depuis longtemps, et des personnes que je respecte \u00e9norm\u00e9ment. Il y a quelques mois,<strong> je leur ai demand\u00e9 si je pouvais faire un film sur eux et leur relation avec Alph\u00e9e.<\/strong> <strong>Hugo m\u2019a r\u00e9pondu qu\u2019il faisait lui-m\u00eame un film qui s\u2019appellera <\/strong><\/span><strong><span lang=\"FR-CA\"><em>Alph\u00e9e et les \u00c9toiles<\/em><\/span><\/strong><span lang=\"FR-CA\">, et du m\u00eame souffle il m\u2019a demand\u00e9 si je pouvais l\u2019aider. Il voulait que je fasse les entrevues avec lui et Laure<span> <\/span>pour le film, et aussi que j\u2019assure la r\u00e9alisation des tournages pour le site web qui l\u2019accompagnera. <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\">C\u2019est ainsi que j\u2019ai pu passer quelques merveilleuses journ\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00cele Verte avec Hugo, Laure, Alph\u00e9e et son fr\u00e8re Colin, 8 ans, qui aime, comme moi, jouer aux \u00e9checs et aller \u00e0 la p\u00eache. <strong>Les entrevues avec Hugo et Laure ont fait ressortir toute leur r\u00e9flexion critique sur la question de la \u2018normalit\u00e9\u2019 <\/strong>ainsi que les difficult\u00e9s et les joies que ressentent les parents d\u2019un enfant atteint de ce type de condition particuli\u00e8re. <\/span><\/p>\n<figure style=\"width: 240px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a title=\"Hugo Latulippe by misacsson, on Flickr\" href=\"http:\/\/www.flickr.com\/photos\/12509341@N03\/5024314840\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" \" src=\"http:\/\/farm5.static.flickr.com\/4089\/5024314840_14153d0a8c.jpg\" alt=\"Hugo Latulippe\" width=\"240\" height=\"360\" \/><\/a><figcaption class=\"wp-caption-text\">Hugo<\/figcaption><\/figure>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\"> <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\">Maintenant je travaille avec ma femme Jocelyne Clarke, le directeur photo <a title=\"ARRQ\" href=\"http:\/\/www.metier-realisation.ca\/HTML\/c_reflexions\/reflexions_martin_en.html\" target=\"_blank\">Martin Duckworth<\/a> et le directeur de cr\u00e9ations web <a title=\"Nikosanto site\" href=\"http:\/\/www.nikosanto.com\/#\/bio_fr\" target=\"_blank\">Nicolas St. Cyr<\/a> <\/span><span lang=\"FR-CA\"><strong>\u00e0<\/strong><\/span><span lang=\"FR-CA\"><strong> la r\u00e9alisation d\u2019un d\u00e9mo pour un projet web sur les \u2018maladies orph\u00e9lines.\u2019 <\/strong>C\u2019est l\u2019occasion de conna\u00eetre d\u2019autres familles avec des enfants atteintes de ces conditions tr\u00e8s rares et souvent mal diagnostiqu\u00e9es. C\u2019est une exp\u00e9rience tr\u00e8s \u00e9mouvante. <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\"> <\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"FR-CA\">Et comme chaque fois que je me trouve \u00e0 suivre des gens qui sont confront\u00e9s \u00e0 des d\u00e9fis vraiment difficiles, je me demande pourquoi, dans notre soci\u00e9t\u00e9, on d\u00e9pense tant d\u2019argent sur des choses futiles, alors qu\u2019il y a tellement de gens qui auraient besoin qu\u2019on fasse conna\u00eetre leur situation et qu\u2019on les aide.<\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\">Merci <span lang=\"FR-CA\">\u00e0 <a title=\"Blog\" href=\"http:\/\/tobielliottjourno.wordpress.com\" target=\"_blank\">Tobi Elliott<\/a> pour l&#8217;aide avec le blogue.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il ne m\u2019arrive pas souvent de travailler sur les projets d\u2019autres cin\u00e9astes. Mais voici que depuis quelques mois je travaille avec r\u00e9alisateur Hugo Latulippe sur son film Alph\u00e9e et les \u00c9toiles et le projet web qui doit l\u2019accompagner. 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