Il ne m’arrive pas souvent de travailler sur les projets d’autres cinéastes. Mais voici que depuis quelques mois je travaille avec réalisateur Hugo Latulippe sur son film Alphée et les Étoiles et le projet web qui doit l’accompagner.
Hugo est l’auteur de plusieurs long-métrages, dont Bacon, le film et Ce qu’il reste de nous (avec François Prévost), ainsi que de la série Manifestes en série. Alphée, 5 ans, est la fille de Hugo et l’environnementaliste très connue Laure Waridel. Elle est atteinte d’une condition génétique rare qu’on nomme Smith-Lemli-Opitz, qui cause des retards de dévéloppement.
Hugo et Laure sont des amis depuis longtemps, et des personnes que je respecte énormément. Il y a quelques mois, je leur ai demandé si je pouvais faire un film sur eux et leur relation avec Alphée. Hugo m’a répondu qu’il faisait lui-même un film qui s’appellera Alphée et les Étoiles, et du même souffle il m’a demandé si je pouvais l’aider. Il voulait que je fasse les entrevues avec lui et Laure pour le film, et aussi que j’assure la réalisation des tournages pour le site web qui l’accompagnera.
C’est ainsi que j’ai pu passer quelques merveilleuses journées à l’Île Verte avec Hugo, Laure, Alphée et son frère Colin, 8 ans, qui aime, comme moi, jouer aux échecs et aller à la pêche. Les entrevues avec Hugo et Laure ont fait ressortir toute leur réflexion critique sur la question de la ‘normalité’ ainsi que les difficultés et les joies que ressentent les parents d’un enfant atteint de ce type de condition particulière.
Maintenant je travaille avec ma femme Jocelyne Clarke, le directeur photo Martin Duckworth et le directeur de créations web Nicolas St. Cyr à la réalisation d’un démo pour un projet web sur les ‘maladies orphélines.’ C’est l’occasion de connaître d’autres familles avec des enfants atteintes de ces conditions très rares et souvent mal diagnostiquées. C’est une expérience très émouvante.
Et comme chaque fois que je me trouve à suivre des gens qui sont confrontés à des défis vraiment difficiles, je me demande pourquoi, dans notre société, on dépense tant d’argent sur des choses futiles, alors qu’il y a tellement de gens qui auraient besoin qu’on fasse connaître leur situation et qu’on les aide.
Merci à Tobi Elliott pour l’aide avec le blogue.